Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
czwartek, 18 kwietnia 2024 11:17
ReklamaFilplast

Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!

Już w pierwszych tygodniach ciąży, kiedy Mikołaj był pod sercem mamy, zdiagnozowano u niego przepuklinę pępowinową. Później okazało się, że u dziecka mogą wystąpić choroby genetyczne. Niespełna trzy tygodnie po porodzie okazało się, że mały cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!

Autor: fot. siepomaga.pl

Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie.

- Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia. 26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg - opowiada na portalu siepomaga.pl pani Małgorzata, mama chłopca. 

Po pomyślnie wykonanym zabiegu przyszła wiadomość o kolejnej nieprawidłowości w nerce oraz zakażeniu rotawirusem. W połowie lutego chłopiec wrócił z mamą do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Domowy spokój nie trwał jednak długo, dwa dni później zadzwonił telefon, że Mikołaj cierpi na SMA. 

- Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych, teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów! - mówi pani Małgorzata. 

- Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno…- dodaje. 

Pieniądze można wpłacać za pośrednictwem zbiórki na portalu siepomaga.pl. 



Podziel się
Oceń

Komentarze
PIStolet 01.03.2022 13:13
to że pis podniósł składkę to fakt ..zobaczymy KTO TO BĘDZIE PŁACIŁ ?
ENYA 01.03.2022 13:25
Przecież pieniądze nie rosną na wierzbie! My bedziemy płacić tą wstrętną PODWYŻSZONĄ składkę zdrotowną! PiS nakłada na nas wielkie SANKCJE w postaci składki na NFZ, która w ostatecznym rozrachunku NIE pójdzie na NFZ, tylko na jakieś synekury czy zlecienia dla partyjnych ziomali! Składkę zdrowotną PIS podwyższył... a już chwilę potem się nagle znalazły pieniądze na podwyżki dla posłów, dla prezydenta, dla burmistrzów. Przypadek? Nie sądzę!
Ślunskoł palica 01.03.2022 10:45
PiS zrobuł reformę podatków i skadek pod nazwą "Polski Ład". Jest ona w mocy od 01.01.2022. PiS-owski "Polski Ład" drastycznie podniósł składkę zdrowtoną w Polsce. Po podwyżce to astronomiczna wysokość! Po takiej podwyżce składki zdrowotnej, to NFZ powien refundować nawet zabieg powiększenia piersi czy wstrzykniecia botoksu!!!!!!
Fiński snajper z 1940 r. 01.03.2022 06:24
Gdy czytam ten artykuł, to ogarnia mnie złość. To powinno być refundowane przez NFZ!!!!!!!!! A nie jest … bo PiS chciał kupić wyborców rozdając 500+. Teraz rozdają co prawda 500+, częściowo finansowane z kredytów bankowych, ale na inne rzeczy w tym na medycynę nie ma. Ludzie umierają na SOR-ach, ludzie umierają wie potrzebnych terapii, bo PiS wydał cała kasę na 500+, Rydzyka i wybory kopertowe Sasina.
ReklamaSkład Opału
ReklamaHeimat
Reklamamubea
ReklamaMaxima - grudzień
ReklamaHelios
ReklamaOptyk Ptak 1197
ReklamaHospicjum2022
ReklamaRe-gat
zachmurzenie duże

Temperatura: 6°CMiasto: Strzelce Opolskie

Ciśnienie: 1013 hPa
Wiatr: 13 km/h

Ostatnie komentarze
J Autor komentarza: MieszkaniecTreść komentarza: OSP Fosowskie jest jedyną atrakcją dla dzieci w Fosowskiem.Dziękujemy OSP Fosowskie i życzymy dużo sukcesów.Data dodania komentarza: 16.04.2024, 11:56Źródło komentarza: Chętnych do Drużyn Pożarniczych nie brakuje J Autor komentarza: MieszkaniecTreść komentarza: Pani Baryga, nie ma szkoły podstawowej w Staniszczach Wielkich.Proszę nie wprowadzać w błąd czytelników Strzelca Oplskiego. Proszę się dokładnie dowiedzieć gdzie ta szkoła się znajduje.Data dodania komentarza: 25.03.2024, 18:43Źródło komentarza: Młodzież recytowała poezję po niemiecku J Autor komentarza: JanTreść komentarza: Jaka praca taka płaca.Data dodania komentarza: 14.03.2024, 10:51Źródło komentarza: Coraz mniej chętnych na radnych. Bo się to nie opłaca S Autor komentarza: AdamTreść komentarza: No ciekawe. Niech pokażą te plany.Data dodania komentarza: 05.03.2024, 12:59Źródło komentarza: Ul. Mickiewicza w Zawadzkiem będzie remontowana jeszcze w tym roku J Autor komentarza: JanTreść komentarza: Dokładne miejsce pożaru to dzielnica FosowskieData dodania komentarza: 26.02.2024, 18:35Źródło komentarza: Uratował seniora przed ogniem. Dzielnicowy z Kolonowskiego z ważnym odznaczeniem K Autor komentarza: TommyTreść komentarza: Miasto się wyludnia nie przez brak pracy. Miasto się wyludnia bo w tym mieście nie ma co robić po pracy. Tylko markety, apteki i mini galerie handlowe.Data dodania komentarza: 23.02.2024, 19:55Źródło komentarza: Wybory 2024. Jan Wróblewski po 10 latach robi drugie podejście do władzy
Reklama